SAVEZ DISTROFIČARA REPUBLIKE SRPSKE
ČLANICE SAVEZA DISTROFIČARA REPUBLIKE SRPSKE

Savez distrofičara Republike Srpske je humanitarna organizacija koja organizovano radi na pružanju svih vidova pomoći oboljelim od distrofije i srodnih mišićnih i neuro-mišićnih oboljenja, edukaciji članova i njihovih porodica, promociji i zaštiti prava i interesa, profesionalnoj rehabilitaciji, osposobljavanju i zapošljavanju invalida, pružanje humanitarne pomoći, popularizaciji problematike vezane za ovu populaciju i edukacija šire zajednice o problemima i potrebama svojih članova.
Pod pojmom oboljelih od mišićne distrofije i srodnih mišićnih i neuro-mišićnih bolesti, podrazumijevaju se lica koja boluju od svih bolesti svrstanih u grupu distrofije i srodnih mišićnih i neuro-mišićnih bolesti po klasifikaciji neuro-mišićnih bolesti usvojenoj od strane Svjetske federacije neurologa i EAMDA.
Ciljevi i zadaci Saveza distrofičara Republike Srpske su da, samostalno ili kroz organizacije u svom sastavu, ili u saradnji sa drugim organizacijama, kontinuirano radi :
-
na otkrivanju i evidentiranju oboljelih od distrofije i srodnih mišićnih i neuro-mišićnih oboljenja i njihovom uključivanju u rad udruženja u svom sastavu,
-
na organizovanju i podsticanju aktivnosti svojih članica,
-
promociji, zaštiti i unapređenju ljudskih prava lica oboljelih od distrofije i srodnih mišićnih i neuromišićnih oboljenja Republike Srpske,
-
obezbjeđenju primjene međunarodnih i državnih dokumenata, zakona i drugih propisa Republike Srpske i Bosne i Hercegovine o pravima lica oboljelih od distrofije i srodnih mišićnih i neuromišićnih oboljenja, analiza primjene tih akata i zalaganje za afirmativnije zakonodavstvo u oblasti invalidske politike,
-
uklanjanju svih vidova diskriminacije na osnovu invalidnosti, s ciljem izjednačavanja osnovnih prava lica oboljelih od distrofije i srodnih mišićnih i neuromišićnih oboljenja sa ostalim građanima u Republici Srpskoj i Bosni i Hercegovini,
O nama
-
obezbjeđivanju učešća lica oboljelih od distrofije i srodnih mišićnih i neuromišićnih oboljenja u procesu kreiranja politika, zakona i drugih propisa koji se tiču lica sa invaliditetom (partnerstvo sa institucijama vlasti na svim nivoima),
-
koordinaciji rada članica radi ostvarivanja njihovih ciljeva,
-
kontinuiran rad na stvaranju preduslova za samostalan život lica oboljelih od distrofije i srodnih mišićnih i neuromišićnih oboljenja,
-
na okupljanju oboljelih iz člana 5. ovog Statuta u želji da ih kroz razne oblike rada i društvene aktivnosti osnaži kao ravnopravne i korisne članove zajednice,
-
na tome da podstiče na bolji rad institucije koje se bave tretmanom ovih lica,
-
razvija lične sklonosti svojih članova organizovanjem i ostvarivanjem raznih aktivnosti primjerenih njihovim mogućnostima,
-
podstiče i koordinira aktivnosti na razvoju društvene brige o licima oboljelim od distrofije i srodnih mišićnih i neuromišićnih oboljenja radi uspješnijeg zadovoljavanja njihovih specifičnih potreba,
-
na informisanju i zadovoljavanju kulturnih potreba, organizaciji aktivnog odmora i rekreacije, organizaciji sportskih i šahovskih aktivnosti,
-
organizuje, usmjerava i podržava ostvarivanje kulturno-informativne djelatnosti,
-
podstiče i njeguje izvornu kreaciju svojih članova i radi na zadovoljavanju kulturnih, umjetničkih i drugih potreba, organizuje smotre tih aktivnosti,
-
organizuje odmor i rekreaciju članstva,
-
obezbjeđuje ostvarivanje prava na povlastice utvrđene zakonom i drugim propisima,
-
podstiče rad na ranom dijagnostikovanju oboljelih,
-
proučava rezultate i daje inicijativu za naučno-istraživački rad na izučavanju problema oboljelih,
-
prema svojim mogućnostima pomaže edukaciju kadrova koji se bave dijagnostikom i liječenjem oboljelih od mišićne distrofije i srodnih mišićnih i neuro-mišićnih oboljenja,
-
na praćenju i proučavanju zakonodavne problematike i u tom smislu predlaže nadležnim organima izmjene i dopune postojećih propisa i donošenje novih propisa i mjera u korist oboljelih,
-
na pružanju pomoći u organizovanju školovanja, profesionalne rehabilitacije i orijentacije i zapošljavanja članova,
-
pružanje humanitarne pomoći i drugih vidova kao što je materijalna, zdravstvena, socijalna i druga pomoć,
-
prati i proučava problematiku u zemlji i inostranstvu,
-
upućuje i pruža pomoć oboljelim članovima u pravilnom korišćenju zakonskih i drugih propisa,
-
obezbjeđuje i pomaže u obezbjeđivanju ortopedskih pomagala i rezervnih dijelova za ista,
-
pruža pomoć pri organizovanju i održavanju naučnih skupova posvećenih ovoj problematici,
-
na provođenju izdavačke i propagandne djelatnosti u cilju upoznavanja oboljelih i javnosti sa postignutim rezultatima rada svih organizacija koje se bave problemom oboljelih,
-
razvija i širi veze sa srodnim organizacijama,
-
sarađuje sa stručnim i drugim organima i organizacijama u cilju ostvarivanja zadataka i ciljeva predviđenih ovim Statutom.
-
ostvarivanju međunarodne saradnje sa relevantnim institucijama koje promovišu prava invalida i potpomažu rješavanje tih pitanja i
-
ostvarivanju i drugih zajedničkih interesa i potreba u Republici Srpskoj i Bosni i Hercegovini.
